Mãe usa as redes sociais para conscientizar outras famílias sobre a doença de seu filho, a síndrome de Sanfilippo, também conhecida como “Alzheimer infantil.”
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Depois que Logan e seu irmão gêmeo Austin nasceram, em 2007, tudo parecia bem, mas com o passar do tempo, os pais dos garotos perceberam uma diferença no desenvolvimentos dos bebês.
Noelle e seu marido notaram que Logan estava ficando para trás em comparação a Austin e, logo depois, ele foi diagnosticado com a síndrome de Sanfilippo, que alguns conhecem como “Alzheimer infantil.”
A síndrome de Sanfilippo é causada por uma mutação genética e afeta principalmente o sistema nervoso central; o distúrbio impede o metabolismo de degradar moléculas de alguns tipos de açúcar, que acumulam nas células, causando danos neurológicos.
Desde 2020, Noelle compartilha sua vida no Instagram para conscientizar outras famílias sobre a doença. Em entrevista ao Bored Panda ela falou sobre a condição de Logan; “A síndrome de Sanfilippo é uma doença rara, neurodegenerativa e terminal. As crianças perdem todas as habilidades que ganharam, como falar, comer pela boca, andar e muito mais. Elas sofrem de convulsões e distúrbios de movimento, dores nas articulações e têm uma vida curta. A expectativa de vida média é de meados a final da adolescência.”
Logan tem as habilidades cognitivas semelhantes a uma criança de 1 ano e, desde os 10 anos de idade, ele não fala, mas se comunica com a família usando um sistema de comunicação alternativo.
“Logan perdeu toda a fala aos 10 anos. Ele se comunica principalmente com a linguagem corporal e, às vezes, com algo chamado Picture Exchange Communication System (PECS),” explicou Noelle.
Mesmo com todas as dificuldades, Noelle e seu marido William fazem de tudo para garantir que Logan esteja sempre cercado de muito amor e possa viver experiências diferentes de vida, como todo garoto.
Para a mãe, é importante conscientizar as pessoas sobre a síndrome de Sanfilippo e as redes sociais são essenciais para esse trabalho. Para Noelle é um caminho para que mais gente saiba sobre a condição e uma esperança de que um dia haja uma cura.
“O papel principal que desempenhamos é o de educadores. Eu respondo perguntas que as pessoas têm sobre a doença. Mas também compartilho nossas vidas vivendo com a síndrome de Sanfilippo. Compartilho as lutas e os momentos felizes. Tudo isso é conscientização. Com uma doença tão rara, a conscientização é extremamente importante. Quanto mais pessoas souberem sobre a síndrome de Sanfilippo, mais perto chegaremos de encontrar uma cura.”
Fotos: Instagram @love_logan07. Este conteúdo foi criado com a ajuda da IA e revisado pela equipe editorial.
